Kohti uutta vuotta ja vuosikymmentä

Kohti uutta vuotta ja vuosikymmentä

Lapin Kilpirauhasyhdistyksen hallinnoima KERRO JA KUUNTELE -projekti sai STEA:lta (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) jatkorahoituksen vuodelle 2020. KERRO JA KUUNTELE -projektin toiminta on suunnattu kaikille Lapin ihmisille. Projektin yksi tärkeä tehtävä on levittää tietoa kilpirauhassairauksista, niiden oireista ja hoidosta kaikille Lappilaisille. Tähän työhön saimme nyt siis vuoden lisäaikaa! Lapin Kilpirauhasyhdistyksen ja projektin toiminnan tarkoituksena on edistää kilpirauhassairauksien tunnettavuutta ja hoitoa sekä kilpirauhassairaiden fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia Lapissa. Yhdistys on Suomen Kilpirauhasliitto ry:n pohjoisin jäsenyhdistys ja sen toimialue on Lapin maakunta.

Suomen Kilpirauhasliitosta löytyy lisätietoa osoitteesta www.kilpirauhasliitto.fi

 

15 vuotta, alueellista potilasjärjestötyötä Lapissa

Lapin Kilpirauhasyhdistys ry on perustettu vuonna 2004. Helmikuussa 2019 tuli kuluneeksi 15 vuotta, alueellista potilasjärjestötyötä Lapissa. Yhdistyksen historiikki julkaistiin tuolloin e-lehdeksi ja sen pääsee lukemaan oheisesta linkistä: https://view.24mags.com/popa/lapinkilpirauhasyhdistyshistoriikki#/page=1

 

Monenlaista toimintaa

Järjestämme erilaisia asiantuntijaluentoja ja käymme esittelemässä toimintaamme Lapin keskussairaalan Järjestötietovakassa ja Mehiläinen Länsi-Pohjan sairaalassa ja muissa erilaisissa järjestöjen messutapahtumissa, sekä alan oppilaitoksissa. Keväällä osallistumme valtakunnalliseen Lääkehoidon päivään ja järjestämme tapahtuman yhteistyössä Lapin Sydänpiirin kanssa. Tapahtumassa vuoden 2019 Farmaseutti Maija Pirttijärvi tulee luennoimaan lääkehoidosta 12.3.2020 Rovaniemen Kansalaistalolle. Huhtikuun alussa 3.4.2020 järjestetään KERRO JA KUUNTELE -seminaari, jossa
kilpirauhassairauksiin perehtynyt yleislääkäri, Ulla Slama luennoi kilpirauhassairauksista Rovaniemellä. Maailman kilpirauhaspäivänä toukokuussa järjestämme Lordi-aukiolla teemapäivän kilpirauhassairauksien ympärille ja useamman kerran vuodessa pidämme avoimia ovia toimistollamme, joka löytyy Kansalaistalon toisesta kerroksesta, Rovaniemeltä. Rovaniemi on keskellä lappia – joten sijainnillisesti olemme hyvässä paikassa – joka paikkaan on ”yhtä pitkä matka”. Rovaniemellä on myös paljon hyviä tiloja, joissa tapahtumia voi järjestää ja joissa on etäyhteysmahdollisuudet, niin että myös muualta lapista päästään jouhevasti mukaan seuraamaan seminaareja ja erilaisia luentoja. Rovaniemellä toimii myös paljon eri yhdistyksiä, joten yhteistyökumppaneiden löytäminen on vaivatonta ja yhteistyö hedelmällistä. Lapin Kilpirauhasyhdistyksen tulevaisuuden visioihin kuuluu muun muassa lisätä voimakkaasti yhteistyötä eri potilasjärjestöjen alueellisten toimijoiden kanssa, toiveena perustaa pienille paikkakunnille eri yhdistysten yhteisiä teemallisia vertaistukiryhmiä. Yhteistyöllä jaettaisiin alueellisia resursseja sekä kustannuksissa että vertaistukiohjaajien rekrytoinnissa ja heidän tukemisessaan.


10 000 diagnoosin saanutta

Lapissa on noin 10 000 diagnosoitua kilpirauhassairasta, joista jäseniämme on rapiat 600 henkilöä ja tästä määrästä aktiivisia toimijoita on noin 20 henkilöä. Toivoisimme tietysti, että kilpirauhassairaat liittyisivät jäseniksemme, koska mitä enemmän meitä on, sitä suurempi on äänemme ja sitä paremmin tulemme kuulluksi. Yhdistyksen jäseneksi pääsee 25€ vuosimaksulla. Jäsenille on tarjolla monenlaisia valtakunnallisia etuja, mutta niistä tärkeimmäksi voidaan palautteen perusteella listata 4 kertaa vuodessa jäsenille postitettava, Suomen Kilpirauhasliiton toimittama KILPI-lehti, jossa on paljon hyvää tietoa ja asiantuntijalääkäripalsta. Suosittelemme yhdistyksen jäsenyyttä kaikille kilpirauhassairaille ja erityisesti juuri diagnoosin saaneille, koska yhdistyksen jäsenenä he pääsevät oikea-aikaisesti oikean tiedon lähteelle ja löytävät tiensä heti vertaistuen piiriin.

Lapin maakunnan alueella meillä toimii tällä hetkellä kymmenkunta kilpirauhassairaiden vertaistukiryhmää, jotka kokoontuvat pääsääntöisesti kerran kuukaudessa. Meillä on myös virtuaalinen vertaistukiryhmä Facebookissa ja vertaistukiryhmistä kaksi on toteutettu yhteistyössä Lapin Sydänpiiri ry:n kanssa, ja ne ovat liikunnallisia työikäisten vertaistukiryhmiä.

 

Haasteena toiminnalle

Lapissa haasteellista järjestötyössä ovat pitkät välimatkat –  ajomatkaa tulee rapiat 5000 kilometriä, kun kiertää kaikki alueemme kunnat läpi. Haluamme kuitenkin tarjota mahdollisuuksia kilpirauhassairaille asuinpaikkakunnasta riippumatta ja sen vuoksi järjestimme esimerkiksi vuonna 2018 mittavan kuntakierroksen ”Innostu vertaistukitoiminnasta ja tule mukaan!”. Kierroksella järjestimme joka kunnassa kilpirauhasillan ja veimme samalla tietoa paikallisiin terveys- ja hyvinvointikeskuksiin sekä apteekkeihin.

 

Huippuhetkiä

Huippuhetkiänä toiminnassamme haluan ehdottomasti mainita helmikuussa 2019 pidetty Lapin Kilpirauhasyhdistyksen 15-vuotis Juhlaseminaari. Ajatelkaapa – 15 vuotta alueellista potilasjärjestötyötä vapaaehtoisten voimin! On huikeaa, että ihmiset toimivat toistensa hyväksi vapaaehtoisesti vuosikaudet! Juhlaseminaarissa palkitsimme SOSTE (Suomen sosiaali ja terveys ry) ansiomerkein, kolme perustajajäsentämme. Toisena huippuhetkenä mainittakoon harppauksemme ”nykyaikaan” ja YouTube kanavalle, jonka otimme käyttöön keväällä 2019. Julkaisimme kanavallemme lääkäriluentotallenteen kuukauden katseluajaksi, jolloin sitä käytiin katsomassa 1,8 tuhatta kertaa! Tuo katselukertojen määrä oli yhdistyksemme toiminnan historiassa, aivan huikea määrä ja se antaa suuntaviivoja tulevaan – eli panostamme jatkossa enemmän myös digitalisuuteen ja tuotamme etä- ja liveluentoja, joita lappilaiset voivat seurata kotisohvaltaan, juuri silloin, kun se heille itselleen parhaiten sopii.

 

Koskettavaa

Koskettavina asioina mieleen nousee kyllä kaikki ne sairaustarinat, mitä olemme saaneet kuulla kilpirauhassairailta ympäri lappia. Kilpirauhassairaus on niin monimuotoinen oireineen, että ennen kuin se on saatu diagnosoitua, on sairastunut voinut kärsiä vuosikausia epämääräisistä oireista ja väsyneestä, jopa masentuneesta olosta. Tarinoiden kuuleminen on koskettavaa ja antaa kyllä pontta jatkaa työtä tiedon välittäjänä, jotta myös ne, jotka eivät vielä tiedä edes sairastavansa, saisivat tietoa kilpirauhassairauksista ja osaisivat hakeutua perusterveydenhuollon tutkittavaksi ja diagnoosia saamaan.

 

Tiesitkö muuten, että Ranuan eläintarhan jääkarhunaaras Venus sairastaa myös kilpirauhasen vajaatoimintaa ja on sen vuoksi päässyt Suomen Kilpirauhasliitto ry:n kummikarhuksi. Kevään 2020 aikana Lapin Kilpirauhasyhdistys tekee yhteistyötä Venuksen ja poikansa Sisun kanssa – miten?

Lue lisää aiheesta ja yhdistyksen muusta toiminnasta osoitteesta: www.lapinkilpi.com

 

Innokkaana suuntaamme kohti tulevaa –

uutta vuotta ja vuosikymmentä –

unohtamatta mennyttä aikaa…

 

Satu Saari

projektikoordinaattori

KERRO JA KUUNTELE -projekti